Reactiveringcentrum Zuidhorn

Op deze pagina staat de informatie die wij gekregen hebben over het Zonnehuis in Zuidhorn toen Annet daar opgenomen werd:

Verpleeghuis het Zonnehuis
Afdeling: NAH-reactivering, vijverkant 2
Hoofdstraat 2A
9801 BW Zuidhom
0594 508 508
www.woonzorgcentrawk.nl

Coma, NAH en VLB
De term coma wordt op minstens drie verschillende manieren gebruikt. Dit is helaas erg verwarrend. In dit hoofdstuk zullen we daarom uitleggen wat wij onder coma verstaan. Ook de termen NAH, vegetatieve toestand en laagbewuste toestand zullen worden uitgelegd.

Coma in strikte betekenis
Coma is de medische term voor een ernstige vorm van bewustzijnsverlies. Dit wordt veroorzaakt door een beschadiging of stoornis van de hersenen.
Iemand die in coma is vertoont drie hoofdkenmerken.

1. Hij is niet in staat de ogen te openen, heeft geen slaap-waak ritme.
2. Hij is niet in staat te spreken.
3. Hij is niet in staat opdrachten uit te voeren.

Behalve deze drie hoofdkenmerken zijn er vaak ook andere stoornissen, bijvoorbeeld ademhalingsstoornissen, een verstoorde regeling van de lichaamstemperatuur of onwillekeurige spiersamentrekkingen (strek- of buigkrampen).
Bij bovenstaande beschrijving van coma gaat het om coma in de strikte medische betekenis. Een patiënt die in coma verkeert komt niet in het verpleeghuis terecht omdat de situatie daarvoor te instabiel is. Pas wanneer hij in vegetatieve toestand is wordt hij opgenomen in het verpleeghuis. De unit voor NAH-reactivering is dus geen unit voor patiënten in coma maar voor patiënten na een periode van coma. Om verwarring hierover te voorkomen spreken we daarom niet meer van een coma-unit.

Vegetatieve toestand
Een patiënt die in coma geraakt is zal wanneer het coma langer voortduurt na enkele dagen of weken vaak spontaan de ogen gaan openen. Alleen kenmerk 2 en 3 van coma- in-strikte-betekenis zijn dan dus nog aanwezig. Het beeld dat dan ontstaat noemt men vegetatieve toestand. Een andere soms hiervoor gebruikte term is coma vigil. Je krijgt de indruk dat de patiënt soms wakker is en soms slaapt. Meer dan dat is het echter niet, want hij volgt geen opdrachten op, hij spreekt niet, er is geen enkel teken dat hij iets begrijpt van wat er om hem heen gebeurt. Men zegt wel dat de “menselijke” reactie op de omgeving ontbreekt.

Coma in ruimere betekenis?
Wanneer de term coma gebruikt wordt, wordt vaak geen verschil gemaakt tussen coma- in-strikte-betekenis (met ogen dicht) en de vegetatieve toestand (ogen soms open). Voor beide wordt dus soms de term coma gebruikt. Dit is erg verwarrend, daarom spreken wij alleen over coma als coma-in-strikte-betekenis wordt bedoeld.

VLB
De vegetatieve toestand en de daaropvolgende laagkewuste toestand samen worden ook wel aangeduid met de afkorting VLB.

Coma in een nog ruimere betekenis??
Soms wordt ook nog van coma gesproken wanneer duidelijk is dat de patiënt wel op zijn omgeving reageert maar (nog) niet duidelijk kan communiceren. Ook de term subcoma wordt dan wel gebruikt. Wij houden ons echter aan de definitie van coma-in-strikte- betekenis. Bij reacties op de omgeving is er geen coma of vegetatieve toestand meer, de patiënt bevindt zich dan in het laagbewuste of zelfs bewuste stadium. De term subcoma gebruiken we niet.

Toestand of stadium
Zowel de vegetatieve als de laagbewuste toestand kunnen een tussenfase zijn: een stadium voordat de betrokkene weer bij bewustzijn komt. De termen toestand en stadium worden daarom vaak door elkaar gebruikt. Achtereenvolgens “doorloopt” de patiënt verschillende stadia:

coma –> vegetatieve toestand –> laagbewuste toestand –> bewuste toestand

Maar een vegetatieve of laagbewuste toestand kan ook blijven voortbestaan. Allerlei termen zijn in omloop: chronisch coma, aanhoudend vegetatieve toestand (in het Engels persistent vegetative state, PVS), langdurig coma, onomkeerbaar coma. Het beste is om het te beschrijven als een vegetatieve of een laagbewuste toestand met daaraan toegevoegd een tijdsaanduiding, bijvoorbeeld “een sinds zes maanden bestaande vegetatieve toestand”. Deze tijdsduur is van groot belang voor het bepalen van de prognose. Daarover gaat het volgende hoofdstuk.

Niet-aangeboren hersenletsel
Een vegetatieve toestand en een daaraan voorafgegaan coma worden veroorzaakt door niet-aangeboren hersenletsel, vaak afgekort als NAH. Met niet-aangeboren wordt bedoeld dat het niet gaat om hersenaandoeningen die reeds bij de geboorte bestonden, bijvoorbeeld een verstandelijk gehandicapte met aangeboren spasticiteit. Afdeling Vijverkant 2 van het Zonnehuis, is een afdeling voor jongeren (tot ongeveer 50 jaar) met NAH. Vier bedden zijn bestemd voor reactivering van jongeren met NAH in een vegetatieve of laagbewuste toestand; daarbij gaat het om tijdelijke opnames. De overige plaatsen op deze NAH-afdeling zijn bestemd voor langdurig verblijf.

De prognose van een vegetatieve toestand
Met prognose wordt in de eerste plaats bedoeld: de kans om uit een vegetatieve toestand te ontwaken. Natuurlijk is daarbij ook van belang in welke mate men herstelt: is – communicatie goed mogelijk, heeft betrokkene inzicht in het eigen firnctioneren, zal hij weer voor zichzelf kunnen zorgen, etc.
Om deze prognose te bepalen zijn drie zaken van belang:
- de tijdsduur sinds het ontstaan van het hersenletsel dat tot het coma (en vervolgens de vegetatieve toestand) leidde;
- de oorzaak van het hersenletsel;
- de leeftijd van de patiënt.

Oorzaak van het hersenletsel
Een vegetatieve toestand en een daaraan voorafgegaan coma worden veroorzaakt door niet-aangeboren hersenletsel. De oorzaken van niet-aangeboren hersenletsel kunnen in twee groepen worden verdeeld: traumatisch en niettraumatisch hersenletsel.

Met een trauma wordt bedoeld: een val, een verkeersongeluk of een ander ongeval dat “van buitenaf’ hersenletsel veroorzaakte.

Alle andere oorzaken worden niet-traumatisch genoemd. Het kan dan bijvoorbeeld gaan omtijdelijk zuurstofgebrek in de hersenen (door een tijdelijke hartstilstand, door bijna te verdrinken, etc.), om een bloeding in de hersenen of om de gevolgen van een hersentumor.

Een algemene regel is dat een patiënt in een vegetatieve toestand door traumatisch hersenletsel een betere prognose heeft dan een patiënt met niet-traumatisch hersenletsel. In beide gevallen gaat het echter om een zeer ernstig ziektebeeld met een grote kans op overlijden, op voortduren van de vegetatieve toestand en op ernstige restverschijnselen. Onderstaande cijfers maken dit duidelijk.

Traumatisch hersenletsel
Uit wereldwijde onderzoeken blijkt dat van de 100 patiënten die één maand na een ongeval nog in vegetatieve toestand zijn, er na éénjaar 53 overleden zijn; 11 zijn nog steeds in vegetatieve toestand en 35 zijn weer bij (laag-)bewustzijn, dus in laagbewuste of bewuste toestand.
Van de 35 patiënten die in één maand nog bij (laag)bewustzijn komen houden er 31 ernstige restverschijnselen. Hiermee wordt bedoeld dat ze voor de dagelijkse verzorging volledig afhankelijk blijven van anderen.

Slechts vier bereiken weer een onafhankelijke toestand. Zo’n goed herstel komt alleen maar voor bij patiënten jonger dan 40 jaar die niet langer dan zes maanden in vegetatieve toestand geweest zijn.
Na één jaar komt nog slechts een enkeling bij (laagbewustzijn, altijd met emstige restverschijnselen.
Hoe ouder de patiënt, des te slechter is de prognose. Voor kinderen zijn de kansen juist iets beter.

Niet-traumatisch hersenletsel
Van de 100 patiënten die na één maand nog in een vegetatieve toestand door een andere oorzaak dan een trauma zijn, zullen er na één jaar 83 zijn overleden, en slechts vier nog steeds in een vegetatieve toestand verkeren. 13 patiënten zijn weer bij (laag)bewustzijn maar deze blijven in alle gevallen afhankelijk van de zorg van anderen.

Hoop op herstel
Incidenteel zijn wel uitzonderlijke gevallen beschreven waarbij een patiënt na langdurig “in coma” (lees: in vegetatieve toestand) geweest te zijn, soms zelfs meer dan een jaar, nog bij bewustzijn komt. Het zijn juist déze gevallen die uitgebreid in de publiciteit komen. Daardoor lijkt het alsof dit helemaal niet zo uitzonderlijk is.

Absoluut zeker uit te sluiten is zo’n laat herstel niet, maar de kans hierop is zo klein dat van een kans van 0 % gesproken kan worden. Bovendien, als het al gebeurt dan blijven er altijd zeer ernstige restverschijnselen bestaan.

Daarmee komen we op een moeilijk punt.
Aan de ene kant is het logisch dat u, als betrokken familie, de hoop op herstel niet snel zult laten varen.
Aan de andere kant moeten wij, als behandelaars, op een bepaald moment de beslissing nemen te stoppen met het stimuleringsprogramma. De kans op herstel is zo klein geworden dat het niet opweegt tegen de nadelen: het toedienen van mogelijk toch onplezierige prikkels en het uitvoeren van een arbeidsintensief programma.

Waar trekken wij deze grens, wanneer gaan we ervan uit dat er geen kans op herstel meer is?
Zoals al eerder beschreven, geldt dat
- voor traumapatiënten er na zes maanden nog slechts een kleine kans op herstel van het bewustzijn is, en na twaalf maanden geen enkele kans meer.
- voor niet-traumatisch hersenletsel er na drie maanden nog maar een kleine kans op herstel is, na zes maanden geen enkele kans meer.

Voor ons beleid gaan we ervan uit dat wanneer er na zes (trauma) of na drie (geen trauma) maanden nog een vegetatieve toestand bestaat, er geen kans meer is op herstel tot een (laag)bewuste toestand.
In de loop van de periode dat we het stimuleringsprogramma uitvoeren, zullen we u op de hoogte houden van de resultaten. Wanneer we er zelf van overtuigd geraakt zijn dat er geen kans meer is op herstel tot een (laag)bewuste toestand, dan zullen we dit uitgebreid toelichten en met u bespreken. Een belangrijk gevolg hiervan is dat er overplaatsing zal plaatsvinden. In het volgende hoofdstuk gaan we hier nog nader op in.

Het doel van de unit voor NAH-reactivering
De bedden voor NAH-reactivering zijn geen bedden waar VLB-patiënten langdurig opgenomen kunnen blijven. Het doel is observatie, reactivering en begeleiding. De soort van revalidatie die hier gegeven wordt noemt men ook wel intensieve neurorevalidatie. Deze behandeling duurt meestal enkele maanden, afhankelijk van de vorderingen. Daarna volgt ontslag of overplaatsing.

Patiënten in vegetatieve toestand
Wanneer uw familielid (nog) in vegetatieve toestand is, is observatie het belangrijkste doel van opname op de unit. Het gaat daarbij om het vaststellen of uw familielid zich nog in vegetatieve toestand bevindt.
Hiertoe wordt een prikkelrijke omgeving geboden en nauwkeurig geobserveerd wat op deze prikkels de reacties zijn: gaat het om reflexmatige, om toevallige of om bewuste reacties? Hoe dit precies wordt gedaan wordt verderop beschreven: door middel van een zintuiglijk stimuleringsprogramma.

Komt uw familielid uit de vegetatieve toestand dan zal op de unit verdere reactivering plaatsvinden.
Wanneer er echter drie of zes maanden na het ongeval nog steeds een vegetatieve toestand bestaat dan zal in overleg met u gezocht worden naar een andere plek, meestal een verpleeghuis in de buurt van de eigen woonplaats. Alleen wanneer deze woonplaats in het Westerkwartier ligt kan men in Het Zonnehuis opgenomen blijven. Dit heeft dan wel een overplaatsing binnen Het Zonnehuis tot gevolg, dus naar een andere kamer en vaak ook een andere afdeling.

Patiënten uit vegetatieve toestand
Wanneer uw familielid uit vegetatieve toestand is (soms al bij opname, soms pas op een later moment) dan is reactivering het belangrijkste doel. Hoe dit er exact uitziet hangt af van de toestand waarin uw familielid op dat moment verkeert.
Er is een indeling gemaakt in de diverse stadia waarin een VLB-patiënt zich bevindt, en op basis van deze stadia zijn er ook stimuleringsprogramma’s ontwikkeld. Deze stadiumindeling wordt hieronder beschreven.

Coma
Betrokkene heeft geen slaap-waak ritme, de ogen zijn gesloten, er is een slechte of afwezige controle van de basale lichaamsfuncties zoals ademhaling, lichaamstemperatuur, bloeddruk, en dergelijke. Op pijnprikkels kunnen reflexbewegingen optreden (strek- of buigbeweging), verder geen reacties. Deze patiënten verblijven nog in het ziekenhuis, ze worden in dit stadium nog niet opgenomen in het verpleeghuis.

Vegetatieve toestand
Betrokkene heeft wel een slaap-waakritme. Grotendeels herstel van de hierboven beschreven basale lichaamsfuncties. Er is geen beademing meer nodig. Deze toestand kan verder worden onderverdeeld in een

• zyporesponsieve toestand (toestand met heel weinig activiteiten): op prikkels zijn er meestal geen reacties, soms is er een vertraagde, reflexmatige reactie;
• toestand met reflexmatige activiteiten: op prikkels vaak grote strekreacties of schrikreacties, zonder dat gewenning optreedt; de reacties kunnen overgaan in buigreacties (terugtrekken); er kunnen dwalende oogbewegingen optreden, zonder met de ogen te volgen; soms is er verandering van gezichtsuitdrukking bij stimulatie;
• toestand met reacties in gestimuleerde lichaamsdelen: bij aanraking terugtrekken van arm of been; een reactie in de richting van de prikkel (lokaliseren) bij aanraking, een geluid of visuele stimulering; volgen met de ogen, maar fixeren van de blik op personen of voorwerpen treedt niet op; soms zich toewenden naar geluid.

Als bij een patiënt bovengenoemde reacties optreden beginnen we met stimuleringsprogramma A. Dit is een zintuiglijk stimuleringsprogranuna De nadruk ligt hierbij op het laten reageren op prikkels uit de omgeving. Gesproken reacties zijn niet te verwachten.

Laagbewuste toestand
• overgangsfase: het grootste deel van de dag wakker, en over het algemeen meer gerichte reacties op prikkels; veel gedrag is automatisch (zonder er bewust bij na te denken), bijvoorbeeld het openen van de mond bij het zien of voelen van eten; volgen van voorwerpen en mensen met de ogen; soms emotionele reacties als huilen of lachen als reactie op familie;
• toestand met onsamenhangende reacties (verwarde reacties): wisselende reacties op opdrachten, volledig afhankelijk; duidelijke cognitieve stoornissen (stoornissen in het denken), helder nadenken niet mogelijk;
• toestand met samenhangende reacties: adequaat reageren op opdrachten, wel op meerdere gebieden cognitieve stoornissen, maar meestal redelijk goed aanspreekbaar.
Voor deze drie substadia zijn verschillende blokkenprogramma’s (stimuleringsprogramma’s B tot en met D) ontwikkeld. Afhankelijk van het substadium ligt de nadruk op het komen tot een adequate wijze van communiceren, of meer op het zelf weer activiteiten ontplooien, initiatief tonen, zich het gebeurde realiseren.

Bewuste toestand
Betrokkene reageert over het algemeen adequaat op de omgeving, waarbij goede wederzijdse communicatie mogelijk is, eventueel wel met hulpmiddelen.
De blokken (stimuleringsprogranuna E) staan nu in het teken van het toewerken naar overplaatsing naar een revalidatiecentrum en van de verwerking van wat er gebeurd is.

Een onzeker beloop
Van tevoren is het niet gezegd dat uw familielid, ook al is hij inmiddels niet meer in een vegetatieve toestand, ook al deze stadia zal doorlopen. Het hersenletsel kan zé ernstig zijn dat er nooit een goede manier van communiceren zal ontstaan, dat zelf activiteiten ondernemen niet haalbaar blijkt of dat uw familielid het “niveau” van een revalidatiecentrum niet aan zal kunnen.

In dat geval zal in nauw overleg met u gezocht worden naar een alternatief. Vaak zal het dan gaan om langdurige opname in een verpleeghuis in de buurt van de eigen woonplaats.

Wanneer uw familielid voldoet aan de criteria voor blijvende opname op de NAH-afdeling van Het Zonnehuis (dezelfde afdeling waar ook de NAH-reactiveringsbedden zijn), dan kan er in overleg voor gekozen worden om uw familielid daar te laten wonen. Over de criteria kan de maatschappelijk werker u informatie geven.
Hersenletsel kan allerlei psychische stoornissen tot gevolg hebben, ook karakterveranderingen en gedragsstoornissen. Soms kan dit verdere reactivering en zelfs verder verblijf in een verpleeghuis zozeer in de weg staan dat naar opname in een andere instelling gezocht zal moeten worden, bijvoorbeeld in een psychiatrische instelling.

Het zintuiglijk stimuleringsprogramma
Het zintuiglijk stimuleringsprogramma is gebaseerd op het programma zoals dat wordt toegepast in revalidatiecentrum Leypark in Tilburg (het voormalige kinderrevalidatiecentrum Charlotte Oord). Het wordt daar gebruikt voor patiënten in vegetatieve toestand in de leeftijd van 0 tot 25 jaar, maar het is ook bij oudere patiënten goed te gebruiken.

Wat houdt het programma in?
Het zintuiglijk stimuleringsprogramma (door ons stimuleringsprogramma A genoemd) is een programma waarbij systematisch zintuiglijke prikkels worden aangeboden. Dit gebeurt in blokken van 15 tot 30 minuten, meerdere keren per dag, 5 dagen per week volgens een vast weekrooster.
Het gaat om acht verschillende blokken: tast-, bewegings-, temperatuur-, pijn-, visuele, gehoors-, smaak- en geurprikkels.

Van ieder blok wordt vastgelegd wat er gedaan is, en hoe de patiënt daarop gereageerd heeft. Om een beginsituatie vast te leggen wordt bij de start van het programma een video-opname gemaakt waarbij diverse prikkels kort achter elkaar aan de patiënt worden toegediend. Eventueel wordt dit na 6 weken of na 3 maanden herhaald.

Wat is het doel?
Doel van het programma is dat een prikkelrijke omgeving wordt geboden waarin duidelijk wordt of er nog steeds een vegetatieve toestand bestaat. Nauwkeurig observeren en naast elkaar leggen van alle door het team waargenomen reacties is hierbij van belang. Veel van die reacties (bewegingen van ledematen, oogbewegingen, kreunen, etc.) kunnen verklaard worden uit reflexen of uit toeval. Een reflex is een onwillekeurige reactie op een zenuwprikkel. Een voorbeeld is het dichtknijpen van de hand wanneer je deze vastpakt: bij mensen in een vegetatieve toestand is dat geen bewuste reactie. Met toeval wordt bedoeld dat als men met de ogen knippert kort nadat de onderzoeker gevraagd heeft de ogen te sluiten, dit hoeft perse geen reactie op de vraag te zijn: het kan ook toevallig op dat moment gebeuren.
Reacties die als reflex of als toeval verklaard kunnen worden zijn dus onvoldoende om iets te zeggen over het wel of niet voortbestaan van een vegetatieve toestand. Waar het om gaat is bewuste reacties aan te tonen: reacties die niet uit reflexen of uit toeval verklaard kunnen worden. Wanneer dt is aangetoond, dan is de patiënt niet meer in een vegetatieve toestand!

Wanneer u bij uw familielid op bezoek bent, zult u ongetwijfeld ook allerlei reacties bij hem zien, en hopen dat dat bewuste reacties zijn, dus geen reflexen of toeval. Door onze eigen bevindingen naast de uwe te leggen kan duidelijk worden of dit inderdaad zo is. Vragen hierover kunt u met de arts bespreken.
Belangrijk is om op te merken dat van het stimuleringsprogramma volgens ons niet verwacht kan worden dat iemand uit een vegetatieve toestand komt die zonder dat programma in een vegetatieve toestand zou zijn gebleven.

Misschien heeft het stimuleringsprogramma tot gevolg dat iemand eerder uit een vegetatieve toestand komt, maar ook dat is wetenschappelijk nooit bewezen. Maar in elk geval geeft het programma de voorwaarden om bewuste reacties van reflexen of toeval te onderscheiden, zodat (eerder) duidelijk wordt dat de vegetatieve toestand voorbij is.

Duur van het programma
Het zintuiglijk stimuleringsprogramma wordt maximaal drie maanden uitgevoerd. Meestal worden elke twee weken de bevindingen binnen het multidisciplinaire team besproken. Zolang we dit zinvol vinden (afhankelijk van prognose en bevindingen) gaan we met het programma door. De arts kan dit nader toelichten.

Uit vegetatieve toestand?
Als duidelijk is dat uw familielid uit vegetatieve toestand is zal een programma voor verdere reactivering worden opgesteld. De criteria hiervoor zijn in het vorige hoofdstuk uiteengezet.

Aantal blokken
Het aantal stimuleringsbiokken per dag bedraagt meestal drie of vier. Wanneer dit (nog) te vermoeiend blijkt dan wordt dit aantal verminderd. Soms zullen er zich andere gezondheidsproblemen voordoen waardoor blokken tijdelijk niet kunnen doorgaan. Het is onjuist te denken: hoe meer blokken, des te sneller uit vegetatieve toestand. Herstel moet van de patiënt zélf komen. Het stimuleringsprogramma is daarbij een hulpmiddel. Of je daar één, drie of zes of nog meer stimuleringsblokken per dag voor nodig hebt is maar helemaal de vraag.

Wij hebben gekozen voor drie of vier blokken per dag. Degenen die de blokken uitvoeren zullen elkaar bij afwezigheid zo veel mogelijk vervangen. De mogelijkheden die wij hebben zijn helaas wel begrensd: soms zal vervanging op geen enkele manier mogelijk zijn en komt het blok te vervallen. Voor onszelf hebben we als criterium dat per week minimaal 80% van de blokken moet doorgaan, Daarbij tellen we niet-doorgaan vanwege officiële feestdagen of door ziekte of afwezigheid van de patiënt zelf niet mee.

Bezoektijden
Om de blokken steeds op tijd te kunnen laten plaatsvinden is het van belang dat al het bezoek zich houdt aan de afgesproken bezoektijden. Voor overleg hierover kunt u terecht bij de contactverzorgende of de NAH- coördinator.

In het weekend en op feestdagen vinden geen stimuleringsblokken plaats. Hierdoor krijgt uw opgenomen familielid enkele dagen rust, en heeft bezoek de gelegenheid om ook overdag langs te komen. Als dat haalbaar en verantwoord is kan uw familielid eventueel ook een bezoek brengen aan zijn/uw huis.

Fysiotherapie
Zo lang het stimuleringsprogramma draait zal de fysiotherapeut die uw familielid onder behandeling heeft de reeds gegeven fysiotherapie (bijvoorbeeld gewrichten doorbewegen, om bewegingsbeperkingen te voorkomen) combineren met stimuleringsblokken.

Verdere reactivering
In hoofdstuk 3 hebben we al verteld dat er bij de reactivering verschillende stadia zijn.
- Beginstadium (stimuleringsprogramma A):
- nadruk op het laten reageren op prikkels uit de omgeving
- Volgende stadia (stimuleringsprogramma B tot en met D):
- vinden van een vorm van communicatie;
- zelf weer activiteiten ontplooien, initiatief tonen;
- zich het gebeurde realiseren;
- begeleiding bieden bij het emotioneel verwerken van wat er gebeurd is.
- Eindstadium (stimuleringsprogramma E):
- toewerken naar ontslag of overplaatsing, wanneer alles gunstig verloopt
overplaatsing naar een revalidatiecentrum.

In dit hoofdstuk gaan we er nader in op stimuleringsprogramma’s B t/mE.

Cognitief stimuleringsprogramma
Ook bij deze vorm van reactivering is er een weekschema met blokken. De vaak onplezierige prikkels uit het zintuiglijk stimuleringsprogramma worden niet meer uitgevoerd. In plaats daarvan komen er blokken die uw familielid, in laagbewuste toestand verkerend, moeten “uitdagen” tot reacties, tot communiceren, tot activiteiten. Het wordt ook wel een cognitief stimuleringsprograinma genoemd. Het is, net als het zintuiglijk stimuleringsprogramma, afkomstig uit Leypark, voorheen Charlotte Oord. Dergelijke blokken kunnen allerlei vormen hebben: foto’s kijken, dingen laten aanwijzen, een balspel, een geheugenoefening. Afhankelijk van de exacte toestand zijn er verschillende programma’s. In hoofdlijnen geldt dat bij de overgangsfase programma B hoort, bij de toestand met onsamenhangende reacties programma C en bij die met samenhangende reacties D.

Communicatie
Wanneer uw familielid (nog) niet spreekt is het oefenen van een duidelijke ja/nee- afspraak een belangrijk onderdeel van het programma. Bijvoorbeeld: ja is ogen dicht doen, nee is het hoofd schudden. Het is van belang dat iedereen, dus ook het bezoek, een dergelijke afspraak nakomt.

Gewone therapieën
Als de situatie vooruitgaat en een bewuste toestand (volgens de definitie in hoofdstuk 3) ontstaat zullen de blokken van het cognitiefstimuleringsprogramma steeds meer gaan plaatsmaken voor “normale” therapievormen: logopedie voor spraak- en slikoefeningen, ergotherapie voor bijvoorbeeld handfunctietraining, en dergelijke. Dit is wat we stimuleringsprogramma E noemen.

Psychologische begeleiding
Met psychologische begeleiding wordt bedoeld: hulp bij het verwerken van wat er gebeurd is: het ongeval, een comaperiode, opgenomen zijn in een verpleeghuis, invaliditeit.
Iemand die uit vegetatieve toestand bijkomt zal zich, zeker de eerste tijd, niet realiseren wat er gebeurd is. Je kunt het hem wel vertellen, maar hij zal dit niet kunnen onthouden. Voor de periode na het ongeval bestaat een geheugenstoomis. Je moet het dus telkens weer opnieuw vertellen. Dit noemt men de PTA-fase, PTA staat voor “posttraumatische aninesie”.

Pas wanneer deze geheugenproblemen verbeteren kan de verwerking van wat er gebeurd is op gang komen. Begeleiding bij dit proces wordt geboden door de psycholoog. Om dit goed te kunnen doen is het echter wel noodzakelijk dat er een goede manier is gevonden om te communiceren.

Globaal kan men zeggen dat in een laagbewuste toestand (dus als stimuleringsprogranmia B t/m D worden uitgevoerd) er nog PTA aanwezig is. Het verdwijnen van de PTA is een belangrijk kenmerk dat de patiënt weer volledig bij bewustzijn is: tijd voor stimuleringsprogramma E én voor aanmelding bij een revalidatiecentrum.

9. Levensbedreigende complicaties
De kans bestaat dat er zich een levensbedreigende complicatie voordoet bij uw familielid. Het hersenletsel en mogeljknog bijkomende andere ziekten maken dat de kans hierop zelfs vrij groot kan zijn, bijvoorbeeld wanneer door verslikken een ernstige longontsteking ontstaat. Daarom staan we hier in een apart hoofdstuk bij stil.

Levensverlengende handelingen
De situatie waarin uw familielid verkeert kan zodanig worden dat er geen uitzicht meer bestaat op (verder) herstel, en dat een levensverlengende handeling alleen maar het lijden verlengt. Het is dan van groot belang dat de arts op de hoogte is van uw mening als belangenbehartiger wat betreft levensverlengende handelingen. Voorbeelden van dergelijke handelingen zijn: antibiotica geven bij ernstige infecties, laten opnemen in een ziekenhuis bij ernstige complicaties, of kunstmatig toedienen van voeding en vocht.
Juridisch gezien bent u als wettelijk vertegenwoordiger de belangenbehartiger van uw wilsonbekwaam geworden familielid. Dit betekent dat de arts bij het instellen van een belangrijke behandeling met u zal overleggen of u met die behandeling akkoord gaat. In acute situaties is het echter niet altijd mogelijk om uitgebreid te overleggen. Het is daarom van belang dat uw mening over het wel of niet instellen van levensverlengende handelingenbij de arts bekend is. Deze zal afspraken die hij over de behandeling met u maakt vastleggen in het medisch dossier, zodat ook een waarnemend arts hiermee uit de
voeten kan.

Algemeen beleid binnen locatie het Zonnehuis Zuidhorn
Wat betreft levensbedreigende complicaties is het ook van belang dat u op de hoogte bent van enkele algemene beleidsrichtlijnen die in Het Zonnehuis gelden.
De belangrijkste staan hieronder genoemd; voor een toelichting kunt u terecht bij de verpleeghuisarts.
• Reanimatie. Reanimatie bij een plotselinge hartstilstand is in het verpleeghuis slechts zelden zinvol. De kans op overleven is namelijk zeer gering, en de kans op ernstige restverschijnselen door hersenletsel is groot. Dit geldt nog sterker wanneer er zoals bij uw familielid al hersenletsel bestaat.
Het beleid in Het Zonnehuis is daarom: geen reanimatie, tenzij uitdrukkelijk is afgesproken dat dit wél gebeurt.
• Euthanasie. Onder euthanasie wordt verstaan: actief levensbeèindigend handelen, op uitdrukkelijk, weloverwogen verzoek van de patiënt zelf. In het Zonnehuis geldt een uitgebreid protocol dat gevolgd moet worden wanneer een bewoner vraagt om euthanasie. Euthanasie is echter uitgesloten bij wilsonbekwame patiënten, dus op de unit voor NAH-reactivering zal er meestal geen sprake van kunnen zijn.
• Medisch zinloos handelen. Wanneer duidelijk is geworden dat een vegetatieve toestand vrijwel zeker blijvend zal zijn, is er een uitzichtloze situatie ontstaan:
op herstel kan niet meer worden gerekend. In deze situatie volgt Het Zonnehuis de landelijke richtlijnen over medisch zinloos handelen. Volgens deze richtlijnen
is in een dergelijke situatie levensverlengend medisch handelen ongewenst.

Dit betekent dat bij een levensbedreigende situatie, bijvoorbeeld een longontsteking, de behandeling gericht is op het verlichten van pijn, benauwdheid en andere klachten, maar niet op het verlengen van het leven. Bij een longontsteking zal er dus van het geven van antibiotica worden afgezien.
Let wel, dit geldt uitsluitend wanneer er (vrijwel) geen kans op herstel uit vegetatieve toestand meer is.

One Response to “Reactiveringcentrum Zuidhorn”

  1. Rianne says:

    Op zoek naar informatie over behandelingen en ervaringen in comacentra belandde ik op dit weblog. Ik wil u allen veel sterkte wensen met het verlies van Annet. Daarnaast wil ik u bedanken voor de uitgebreide informatie die, naast de persoonlijke verhalen, op dit weblog te vinden zijn.

    Met vriendelijke groet,
    Rianne

Leave a Reply